為罕見病患兒撐起一片天 南昌這位“80后”爸爸發(fā)起病友關(guān)愛中心
來源： 江南都市報 | 日期： 2024年12月02日 | 制作： 肖琳琪 | 新聞熱線： 0791-86849110
本報聯(lián)合阿里公益天天正能量獎勵他一萬元正能量獎金
“小布丁，你的身體里住了一個小怪獸，所以才要經(jīng)常去看醫(yī)生叔叔！”“爸爸，我有點兒害怕！”“如果爸爸一直陪著你，你會不會不怕呢？”“恩，有爸爸在，我就不怕了！”
小布丁是南昌一名9歲的罕見病患兒，三年前，女孩被確診為McCune-Albright綜合征（簡稱MAS），父親薛文帶著孩子四處求醫(yī)，在“無藥可治”的困境中，這位父親開始自學(xué)罕見病相關(guān)醫(yī)學(xué)常識，并發(fā)起全國病友關(guān)愛中心，目前已經(jīng)有千名患者的家屬加入了這一關(guān)愛中心。
不拋棄每一次希望，不放棄每一份努力。“我們抱團取暖，探尋希望，讓全國的患友少走彎路，也許在不久的將來，孩子們可以獲得更好的生活狀態(tài)！”薛文堅定地說道。病魔無情，人間有愛，由薛文發(fā)起的骨力關(guān)愛中心，帶來“鼓勵”和溫暖，江南都市報聯(lián)合阿里公益天天正能量，為他頒發(fā)天天正能量特別獎，并發(fā)放正能量獎金一萬元，希望這位有愛的父親繼續(xù)追光，為罕見病家庭撐起一片藍(lán)天。
文/圖 江南都市報全媒體記者章娜
“寶貝，你的身體里住了一個怪獸！”
11月29日清晨，天剛破曉，結(jié)束了一個通宵的工作，薛文從九江搭乘火車回家。他是中國鐵路南昌局集團有限公司九江車務(wù)段的一名吊車工，9歲的大女兒小布丁正在上小學(xué)，回到家里，他第一時間把孩子送到學(xué)校上課，然后才歇下。
都說女兒是爸爸的小棉襖，對于薛文來說，小布丁就是自己含在嘴里怕會化了的一顆糖果。“小布丁是罕見病兒童，她的成長之路注定有些不同。”薛文皺了皺眉頭。
小布丁命運的轉(zhuǎn)折，還得從2021年9月說起。一天，薛文的愛人在給孩子洗澡時，發(fā)現(xiàn)下體有輕微出血，孩子母親當(dāng)即意識到不對勁，于是夫妻二人帶著孩子來到江西省兒童醫(yī)院做檢查。在詢問孩子病情特征時，醫(yī)生得知小布丁出生時，腰臀部就有一大塊褐色的灰斑。于是孩子做了一系列檢查——結(jié)論令人心痛：出現(xiàn)假性性早熟、B超顯示卵巢囊腫……
“那天檢查結(jié)束，醫(yī)生把我們喊去辦公室告訴我們孩子可能是患上了一種罕見病時，一時間真的難以接受。”回憶起當(dāng)初刻骨銘心的時刻，薛文的面容仍難掩悲傷。
經(jīng)過了江西多名兒科醫(yī)療專家的會診，確定了小布丁患上了多骨纖維性結(jié)構(gòu)不良，又稱McCune-Albright綜合征（MAS）。“那以后孩子會怎樣？”薛文向醫(yī)生詢問。以骨骼損害、性早熟為臨床癥狀；孩子日后極易發(fā)生病理性骨折；成年后患乳腺癌的風(fēng)險也較高……
更令人崩潰的是，目前這一罕見病還屬于“治不了”的疾病。
“那個時候，我內(nèi)心有些絕望，看著當(dāng)時還只有5歲9個月的小布丁，真不知道以后的路該怎么走。”薛文說，起初幾個月，帶著孩子四處求醫(yī)，還去了上海瑞金醫(yī)院，也是被告知，目前并沒有針對這一疾病的有效藥物，能做的就是采取干預(yù)手段，比如使用防骨質(zhì)疏松的雙磷酸鹽輸液治療，服用一款治療乳腺癌的藥物來抑制身體的雌激素分泌。
于是三年來，小布丁一直沒有斷過干預(yù)治療。
12月1日，薛文帶著女兒在商場玩，扎著高馬尾的小布丁與其他小朋友一起做游戲，女孩的臉上洋溢著快樂。小布丁除了有些瘦弱，看上去與別的孩子并無差異，尤其是孩子愛笑，很難想象她是一個長期服藥，四處求醫(yī)的罕見病女孩。原來，孩子的堅強和樂觀來自父母的關(guān)愛和鼓勵。
“確診了MAS之后，她的舞蹈課就停了，在學(xué)校也無法上體育課了，每個月都要去醫(yī)院復(fù)查開藥……她還處于懵懂的童年時期，我們不忍告訴她的病目前還無法治療。我們只是跟孩子說，你的身體里住了一個怪獸，要打敗怪獸，就要與別的小朋友不一樣。”薛文說道。
“以后，孩子漸漸懂事，也許會對要一輩子打怪獸這件事感到疲憊，但現(xiàn)在我們盡量讓她樂觀積極去面對一切！”薛文表示。
“病友抱團取暖，讓治療少走彎路！”
俗話說“久病成醫(yī)”，為了更好地陪伴女兒的求醫(yī)之路，薛文開始在各大醫(yī)療文獻網(wǎng)站學(xué)習(xí)國內(nèi)外學(xué)者對MAS的醫(yī)療學(xué)術(shù)論文。“我想大概就是要了解它，才能進一步戰(zhàn)勝它吧！”薛文說道。下班之后，薛文一頭栽進“書海”。
一次偶然的機會，在小布丁的主治醫(yī)生的推薦下，薛文加入了一個病友的QQ群，結(jié)識了全國各地的患兒家屬。于是，薛文又將自己在國內(nèi)外醫(yī)學(xué)文獻中了解到，關(guān)于MAS治療的最新進展及研發(fā)進步，分享給廣大病友。
大家聚集在網(wǎng)絡(luò)上，不是同病相憐，而是抱團取暖。
“其實在不少患者確診MAS之前，可能會走一些彎路，甚至耽誤了孩子的治療時間，因此，當(dāng)我們遇到一些家屬懷疑孩子患病時，我們會給他們推薦醫(yī)療團隊，并幫助去與團隊做溝通，讓患者能盡早治療，以免延誤治療時機。”薛文說道。
后來，在薛文的發(fā)起下，以QQ群的病友為基礎(chǔ)，成立骨力關(guān)愛中心。骨力，是“鼓勵”的諧音，希望大家可以共燃溫暖之光，照亮前行的方向。
這兩年，骨力關(guān)愛中心不僅是一個病友組織，國內(nèi)不少兒童罕見病專家也受邀加入這一公益組織，加入中心的人數(shù)超過了1000人。
有愛無“罕”，“骨力”前行。一場場學(xué)術(shù)研討會，在病友家屬及醫(yī)療專家的參與下，發(fā)揮了積極的作用，也讓更多患者看到了希望。
“搭建獲知信息平臺，托起孩子的希望！”
三年里，薛文一直致力于協(xié)助舉辦組織的公益交流活動，只有一次，他帶著小布丁一起去參加了。當(dāng)時，小布丁看著有些比她年長的病友坐在輪椅上，難以避免地出現(xiàn)了一些心理上的不適。細(xì)心的薛文洞察到了孩子表情的變化，于是在活動結(jié)束后，他又與女兒開始討論起“打怪獸”。小布丁說自己有些害怕身體里的怪獸了，于是薛文鼓勵女兒：“有爸爸在，是不是就不怕了！”他一直用父愛和樂觀感化著病中的女兒，盡自己最大的努力驅(qū)散孩子對病魔的恐懼。
“就在今年，我們關(guān)愛中心，送走了兩個患病的孩子，原本這一罕見病對生命的威脅并不大，但是危及生命也不是不可能的情況。”薛文說，目前他和病友及家屬的前路，依然布滿荊棘。即使在積極干預(yù)治療的情況下，不會危及到女兒的生命，但成年之后，坐輪椅的概率還是很大的。
“我們中心的成員，都有個強烈的愿望，希望醫(yī)療水平不斷提升，進而攻克這一類罕見病，讓和女兒這樣的兒童患者，可以在成年后更好地生活。”薛文說，自己一定不會放棄希望，哪怕目前還沒有看到太多的曙光，但自己一定會堅定地走下去。
本報聯(lián)合阿里公益“天天正能量”為其頒發(fā)特別獎
阿里公益“天天正能量”項目，聯(lián)合江南都市報，用一份特別獎，向薛文表達我們的敬意與助力。
“天天正能量”是阿里巴巴公益聯(lián)合江南都市報在內(nèi)的全國400多家主流媒體共同打造的知名公益項目，每天關(guān)注、鼓勵、傳播平凡人的“真善美”，截至目前，已累計獎勵12000多人，投入公益金超1億元。
“他是父親，是戰(zhàn)士，也是'因為經(jīng)歷所以慈悲'的公益人。從抱團取暖的MAS患者家屬，到建立社會支持系統(tǒng)的全國病友關(guān)愛中心發(fā)起人，他為與病魔抗?fàn)幍膽?zhàn)友們撐傘，也為無數(shù)個和自己一樣的家庭，尋找著前行的路。這份始終奔跑著抗?fàn)幍木瘢@份為眾人撐傘的大愛，讓我們深深感動、欽佩。”“天天正能量”項目給薛文的頒獎詞，鼓勵著他繼續(xù)前行。
天天正能量工作人員說，有愛無“罕”，“骨力”前行，希望更多人加入進來，讓“罕見”被“看見”，更多的關(guān)注，必將帶來希望的光。
值班編輯：范晶
值班審核：周艷華
值班編委：楊進